Publicado por: ceercomunicaciencia | 04/03/2011

Raros mas iguais

O encontro intitulado “Raros mas iguais” serviu também para apresentar um portal dedicado a doenças genéticas raras.
Assinala-se  28 de Fevereiro, o Dia das Doenças Raras. Para além das inúmeras iniciativas programadas para esta semana, e que servirão para chamar a atenção para esta problemática, realizou-se no passado Sábado, no IBMC, um encontro intitulado “Raros mas iguais” que serviu também para apresentar um portal dedicado a doenças genéticas raras.
 
Este portal aglomera quase toda a informação actualmente existente sobre o tema em língua portuguesa e pretende apoiar doentes espalhados por todo o mundo lusófono. Trata-se de uma iniciativa europeia que em Portugal constituirá uma ferramenta base do Plano Nacional das Doenças Raras e que a equipa, numa parceria entre o Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e o Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) espera que facilite a vida a inúmeros doentes, médicos, cientistas e associações de doentes.

Na semana das comemorações do Dia das Doenças Raras, a nível internacional, a ORPHANET lança a versão portuguesa do portal com informação sobre cerca de 6.500 doenças que afectam 25 a 30 milhões de europeus. O site é dedicado a “doenças raras e a medicamentos órfãos”, como explica Jorge Sequeiros, coordenador nacional do projecto, professor de genética médica do ICBAS e investigador no IBMC. O termo “medicamentos órfãos” resulta do facto destas doenças serem negligenciadas pela indústria farmacêutica. Como individualmente cada doença afecta poucas pessoas, não são vistas pelos investidores como uma fonte de potencial negócio, inviabilizando a produção de novos medicamentos. Quanto existe interesse por parte da indústria nesse desenvolvimento, o medicamento assume um “custo de tal ordem incomportável que o apoio do Estado é imprescindível”, afirma Jorge Pinto Basto, outro elemento da equipa da ORPHANET-Portugal e também professor do ICBAS e médico geneticista do GCPP.

Outro problema é a própria identificação da doenças já que, ao serem tão únicas e raras, “é difícil encontrar especialistas que facilmente encaminhem os doentes para diagnósticos concretos ou acompanhamento especializado”, adianta Jorge Pinto Basto. Por isso, e porque os efeitos destas doenças são frequentemente avassaladores para os doentes e familiares, ter acesso a informação sobre a forma como essas doenças funcionam, como melhorar a qualidade de vida, ou como evitar passar à descendência são ferramentas que podem apoiar os cidadãos lusófonos afectados no seu dia a dia. Ao ser um aglomerador de informação básica e prática sobre as próprias doenças e sintomas, ou onde se pode encontrar e dialogar com especialistas, ter acesso a aconselhamento genético, clínicas de rastreio ou mesmo potenciais terapias e a ensaios clínicos, o portal da ORPHANET põe à disposição de todos um serviço que de outra forma seria impossível prestar. Numa época em que a informação é a arma mais forte para a cidadania, era urgente criar um projecto desta envergadura, já que o Português é a língua materna de aproximadamente 240 milhões de pessoas, a quinta a nível mundial.

O portal conta com vários parceiros, entre os quais a OMS (Organização Mundial de Saúde), a OCDE e o European Science Foundation, que atestam a pertinência, dimensão e credibilidade da informação contida. Com cerca de 20 mil visitas por dia e cibernautas dos cinco continentes, o ORPHANET tem servido de apoio não só aos doentes e público em geral, mas também às comunidades médica e científica.
Fonte: http://noticias.up.pt

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